Daten in IJsland: eerst even checken met de ‘anti-incestapp’ of iemand geen bloedverwant is

Op het eiland met slechts 368.000 inwoners is er altijd een kans dat je date een verre neef of nicht van je is. Een app met genealogische gegevens van alle IJslanders moet dat voorkomen. Bijkomend voordeel is dat al die genetische kennis tijdens de pandemie uiterst nuttig is gebleken.

Een avond in Laugavegur, het uitgaanscentrum van de IJslandse hoofdstad Reykjavik. In een van de vele bars hebben twee jongeren elkaar zojuist leren kennen. Ze hebben een fijn gesprek, de avond ontwikkelt zich veelbelovend. Als het steeds duidelijker wordt dat hun plannen wel eens verder zouden kunnen reiken dan het sluitingsuur toestaat, trekken ze hun smartphones en tikken die kort tegen elkaar. Ze hebben geluk – ze zijn geen nauwe verwanten.

IJsland is een land met een kleine bevolking: het eiland telt maar 368.000 inwoners. Eeuwenlang leefde men geïsoleerd en de IJslandse genenpool kreeg slechts zelden impulsen van buitenaf. Iedereen is dan eigenlijk op de een of andere manier met elkaar verwant. De hierboven beschreven scène is weliswaar verzonnen, maar zou zich heel goed zo hebben kunnen afspelen. Want die app bestaat echt. Hoogleraar neurologie Kári Stefánsson, oprichter en directeur van Decode Genetics, is sinds 1996 gepassioneerd bezig met de vraag wie IJslanders eigenlijk zijn. En de weg naar het antwoord loopt voor hem via genealogie en genetica.

Als twee personen informatie willen over hun verwantschapsgraad, dan kunnen ze eenvoudig hun smartphones tegen elkaar tikken

Daarom heeft zijn onderneming het tot haar missie gemaakt een digitale genealogische databank op te zetten. Daartoe werden veel verschillende bronnen geraadpleegd, openbare en private, van volksvertellingen, bevolkingsregisters en kerkboeken tot familiegeschiedenissen en door particulieren opgestelde stambomen. Zo ontstond Islendingabok, het ‘Boek der IJslanders’, een databank op internet. Wie beschikt over een IJslands burgerservicenummer, heeft er toegang toe. Om de tiende verjaardag van de lancering van het ‘Boek der IJslanders’ te vieren werd een wedstrijd uitgeschreven voor een app die de databank toegankelijk zou maken op de smartphone.

Het programmeertrio dat de wedstrijd won, kwam op de proppen met een bijzondere specialiteit: als twee personen informatie willen over hun verwantschapsgraad, dan kunnen ze, in plaats van namen op te geven, ook eenvoudig hun smartphones kort tegen elkaar tikken. Bij dit elektronisch tête-à-tête worden relevante gegevens over de bezitters van de burgerservicenummers uitgewisseld en als er geen verwantschappelijke hindernis is die deze wederzijdse toenadering in de weg staat, meldt het beeldscherm opgewekt: ‘Ga je gang!’

‘Anti-incestapp’

Het duurde niet lang of het nieuws over deze curieuze ‘anti-incestapp’ ging de hele wereld over. Van tech-tijdschriften tot wereldwijde mainstreammedia: allemaal berichtten ze erover. Sommigen beweren dat ze erbij zweren als ze daten. Anderen zeggen dat de app meer bedoeld was als een grap en nu door de wereldwijde weerklank een eigen leven is gaan leiden als grappig verhaal.

De populariteit van de databank waarop de app is gebaseerd, is daarentegen onbetwist. Die bestaat intussen niet alleen uit gedigitaliseerde schriftelijke bronnen, maar ook uit biomedische informatie. Want tegelijk met de compilatie van historische bronnen verzamelde Decode Genetics ook bloedmonsters die door IJslandse burgers vrijwillig werden afgestaan voor genetische analyse. In een diepvriesfaciliteit in de kelder liggen inmiddels monsters opgeslagen van ongeveer de helft van de bevolking.

‘Om de menselijke diversiteit in de breedste zin te bestuderen en iets bijvoorbeeld wil kwalificeren als ‘‘pathologisch’’ moet je eerst kunnen definiëren wat ‘‘normaal’’ is

En het gaat om meer dan alleen stambomen. Een uitgebreide genetische analyse legt wetmatigheden en mechanismen bloot en maakt daarmee gevolgtrekkingen mogelijk die van belang kunnen zijn voor de volksgezondheid, aldus Kári Stefánsson. Dat je van een patiënt het individuele risicoprofiel voor erfelijke ziektes kunt vaststellen, is van belang als de gezondheidszorg meer op preventie ingericht moet worden. ‘Om de menselijke diversiteit in de breedste zin te bestuderen en iets bijvoorbeeld wil kwalificeren als ‘‘pathologisch’’ moet je eerst kunnen definiëren wat ‘‘normaal’’ is,’ zegt hij. 

Maar hoe verhoudt zich dat met bezwaren inzake de beveiliging van data? Genetische informatie is buitengewoon persoonlijk en ligt gevoelig. De huidige samenleving, zegt hij, beschouwt de aanspraak op een ultramodern gezondheidssysteem bijna als een mensenrecht. Maar die claim brengt ook de plicht met zich mee om het onderzoek mogelijk te maken. Dat vergeet men vaak. Hij heeft soms de indruk dat de moderne samenleving de veiligheid van de patiëntendata belangrijker acht dan de veiligheid van de patiënten zelf, zegt hij. Niet dat Stefánsson het aspect van de databeveiliging onbelangrijk vindt. De bescherming van gegevens is van groot belang, en daarom werden de data bij het biomedisch onderzoek geanonimiseerd. 

Gericht reageren

Toen de coronacrisis bijna twee jaar geleden uitbrak, toonde de onderneming zich van meet af aan betrokken en stelde haar laboratoria ter beschikking aan de nationale gezondheidszorg voor coronatests en analyse van de virusvarianten. Van elk afzonderlijk gediagnosticeerd coronageval hebben ze het erfelijk materiaal van het virus onderzocht, zegt Stefánsson. Zo had men heel goed in beeld van waar welke variant binnengekomen was en hoe de circulatie in de samenleving had plaatsgevonden. Daardoor konden de autoriteiten er heel gericht op reageren.

IJsland is benijdenswaardig goed de crisis doorgekomen. Decode Genetics, een BV onder de paraplu van het biotechconcern Amgen, werkte nauw samen met de officiële instanties. ‘Het was alle hens aan dek,’ zegt Stefánsson, ‘en het was verheugend om te zien hoe de in het algemeen recalcitrante IJslandse samenleving de rijen wist te sluiten tegenover de dreiging.’ Voor hem, zo maakt hij de balans op, is de pandemie daarom niet alleen maar iets negatiefs geweest.