• The Huffington Post
  • Magazine 196 – Juni
  • Ode aan de ‘imperfecte’ huid

Ode aan de ‘imperfecte’ huid

The Huffington Post | New York | Minreet Kaur | 10 mei 2021

In de Aziatische gemeenschap in het Verenigd Koninkrijk is een huidaandoening vaak een bron van schaamte, maar een nieuwe generatie vecht tegen dit stigma. Drie jonge Aziatische Britten over de liefde voor hun ‘imperfecte’ huid. ‘Ik weet nog toen ik het net kreeg, dat de Aziatische gemeenschap dacht dat ik vervloekt was.’

Op Wereld Vitiligo Dag [25 juni] vieren duizenden mensen op sociale media hun huid en hun unieke zelf. Vitiligo is een aandoening waarbij witte vlekken op de huid ontstaan doordat het immuunsysteem de melanocyten, de pigmentproducerende huidcellen, aanvalt. De oorzaken zijn nog onduidelijk en hoewel de aandoening al duizenden jaren voorkomt, rust er vaak een stigma op en vormt ze veelal een bron van schaamte.

‘Vitiligo komt bij ongeveer 1 procent van de algemene bevolking voor en volgens sommige studies ligt het percentage onder Aziaten op 1,5 à 2 procent,’ aldus dermatoloog dr. Adil Sheraz, woordvoerder van de British Skin Foundation. Hij vertelt dat er binnen Aziatische gemeenschappen vaak een stigma aan kleeft. Dikwijls wordt er gedacht dat de huidziekte besmettelijk is en veroorzaakt wordt door slechte eetgewoonten. Dit kan een enorme impact hebben op de geestelijke gezondheid van mensen die eraan lijden: het zorgt voor een hoop leed, depressies en – in zeldzame gevallen – suïcidale gedachten.

‘Het kan iemands culturele identiteit volledig omgooien, zowel wat zelfbeeld betreft als hoe er tegen hen wordt aangekeken,’ aldus Sheraz. Binnen deze context gebruikt een grote groep jonge Aziaten de kracht van sociale media om hun verhalen te delen, de schaamte rondom de aandoening te doorbreken en de schoonheid van hun huid te tonen.

Drie mensen vertellen hier hun verhaal en steken lotgenoten een hart onder de riem.

@thevitiligoman

Toen vitiligo zich bij Shankar Jalota op vijftienjarige leeftijd aankondigde, had hij geen idee dat het een huidziekte was. ‘Ik ontdekte een witte vlek op mijn borst en een piepklein wit plekje onder mijn linkeroog,’ herinnert hij zich. ‘Ik dacht serieus dat ik mezelf niet goed waste en probeerde het door hard schrobben weg te krijgen.’ Zelfs toen de vlekken niet verdwenen maar juist groter en opvallender werden, dacht hij ‘dat het door de puberteit kwam’. Het was zijn oma die hem aanspoorde om ernaar te laten kijken. ‘Ik liep een keer zonder shirt rond toen ze bij ons op bezoek was. Ze zag het meteen. Ik weet nog dat ze erg bezorgd keek. Ik wuifde het weg, maar mijn oma drukte me op het hart zo snel mogelijk naar de dokter te gaan, alsof ze zoiets vaker had gezien.’

De Londenaar, inmiddels 26 jaar, is vooral bekend als @thevitiligoman op Instagram, waar hij foto’s en inspirerende quotes deelt en regelmatig filmpjes op IGTV plaatst. En waar hij in het verleden zijn stemming liet bepalen door wat anderen over hem dachten, is zijn mantra nu: Maak van ‘anders zijn’ je kracht. ‘Ik weet nog toen ik het net kreeg, dat de Aziatische gemeenschap dacht dat ik vervloekt was,’ vertelt Jalota. ‘Als puber is dat best een enge gedachte, waar ik zelf ook even in geloofde. Mensen waren heel vrijpostig en bestookten me continu met vragen. En ik moest water uit een koperen beker drinken, zo werd me verteld, dan zou het vanzelf weggaan,’ vervolgt hij. ‘Maar uiteindelijk blijkt de vloek een zegen die me in staat stelt anderen te helpen en iets te betekenen voor de gemeenschap.’ Zijn boodschap aan de wereld: ‘Laat vitiligo je niet onderuithalen maar juist sterker maken!’

Ik moest water uit een koperen beker drinken, zo werd me verteld, dan zou het vanzelf weggaan

Angela Selvarajah

Angela Selvarajah, 33, is zelfbenoemd ‘vitiligo-activist’ en model. Ze groeide op in een Sri Lankaans gezin en had al op jonge leeftijd last van eczeem en psoriasis, die regelmatig opvlamden, vooral in haar nek en op haar hoofd. Ze herinnert zich haar eerste kennismaking met vitiligo nog goed: ‘Ik had heel lang, dik haar dat mijn moeder vaak inwreef met olie. Toen ik veertien was, zag ze tijdens het vlechten een witte plek in mijn nek waar de psoriasis juist aan het verdwijnen was. We ontdekten dat er overal waar de eczeem en psoriasis genas, witte vlekken verschenen.’

Door de vitiligo voelde Selvarajah zich erg geïsoleerd. Ze werd aangestaard en mensen bewaarden afstand, alsof ze besmettelijk was. ‘Ik had het gevoel dat als ik ook maar even vergat dat ik het had, er altijd wel iemand was die me eraan herinnerde,’ vertelt ze. ‘Mensen zeiden dingen als: “Zit je hele lichaam ermee onder?” “Doe je er wel iets aan?” “Straks word je helemaal wit!” En bijna iedereen zegt: “Heb je dit en dit al eens geprobeerd?” Om doodmoe van te worden,’ verzucht ze. ‘De allerergste opmerking was nog wel: “Och arm ding, wat ben je toch flink.” Ik vond het nogal neerbuigend. Het was niet alsof ik een keuze had.’ Haar advies aan lotgenoten is: ‘Voel je vrij en zelfverzekerd. Wees jezelf! We zijn uniek en je bent perfect zoals je bent!’

@a.patchy.indian

Bij Kips Bhogal openbaarde de aandoening zich toen hij tien was. Bhogal, inmiddels 35 en parttime vitiligo-model, zet zich in voor meer bewustwording en zichtbaarheid van mensen met vitiligo. ‘Er rust een enorm stigma op, niet alleen binnen de Aziatische gemeenschap.’ Hij wijt het aan gebrekkige kennis en gebrekkig onderwijs over ‘er anders uitzien.’ ‘Als er meteen al op de lagere school aandacht aan wordt besteed, dan vermindert het stigma, niet alleen op vitiligo maar ook op andere aandoeningen en verschillen.’ Bhogal merkt dat mensen hem soms geen hand willen geven en hij voelt hun borende blik als ze zijn huid voor het eerst zien. ‘Kinderen zijn altijd nieuwsgierig of bang, en ze vragen: “Waarom heeft die man zo’n rare huid?” Terwijl volwassenen, als ze niet weten wat vitiligo is, vragen of het brandplekken zijn of dat ik huidkanker heb.’

Bhogal, die op Instagram post onder de naam @a.patchy.indian, gelooft dat sociale media een krachtig platform kunnen zijn om stereotypen en stigma’s te doorbreken. ‘Ik geloof echt dat iedereen mooi is,’ zegt hij. ‘We worden iedere dag doodgegooid met beelden van halfnaakte modellen en celebs op covers, hun toch al mooie gezichten en ranke lichamen ge-airbrushed om elke “imperfectie” weg te werken. We kijken in de spiegel en gaan onszelf vergelijken en al snel slaat zelfliefde om in zelfhaat. Hoe kunnen we aan zulke onmogelijke normen voldoen?

En toch blijven we ermee doorgaan. Want wie wil er niet knap zijn, toch? Eerst begin je kleine dingen te veranderen: je kapsel, de vorm van je neus of de sproeten op je wangen, maar alles bij elkaar opgeteld creëren al die kleine ingrepen (die soms overgaan in grote ingrepen) een heel nieuw personage. Na een tijdje herken je de persoon in de spiegel niet eens meer.’ Maar het gaat niet zozeer om je spiegelbeeld, benadrukt hij, het gaat om wat je uitstraalt. Je imperfecties maken je uniek. ‘Als je Aziatisch bent en vitiligo hebt, stop er dan mee je te verbergen en laat de wereld zien hoe mooi je imperfecties zijn,’ zegt hij. ‘Binnen de Aziatische gemeenschap moeten we meer naar buiten treden en ons positief uitspreken.’

Recent verschenen
Een remedie tegen navelstaren?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
Onze nieuwsbrief wordt wekelijks verzonden.
inschrijven

360 heeft 1000 nieuwe leden nodig

Deze maand bieden wij daarom een deel van onze artikelen gratis aan. Zo kunt u vast kennismaken met ons aanbod. Leden blijven toegang houden tot onze maandelijkse digitale editie en het archief.