• The New York Review of Books
  • Cultuur
  • Mijn avonturen met Oliver Sacks in Amsterdam. ‘We werden overal nagewezen’

Mijn avonturen met Oliver Sacks in Amsterdam. ‘We werden overal nagewezen’

The New York Review of Books | New York | Lowell Handler | 04 september 2019

Lowell Handler schreef jaren na de dood van zijn vriend de wereldberoemde neuroloog Oliver Sacks een artikel in de NYRB over hun belevenissen in Amsterdam, waar zij samen de duistere kanten van de stad onderzochten.

‘L-L-Lowell. De Engelsen zijn het product van een veel te keurige opvoeding,’ zei Oliver Sacks, neuroloog en schrijver, in december 1987. Het was mijn eerste reis naar het buitenland. Ik was begin dertig, Oliver halverwege de vijftig en ik werkte als zijn fotograaf.

Destijds besefte ik het niet, maar dat zinnetje is niet alleen een grap over de Engelsen, maar is deels ook een verklaring van hoe Oliver zichzelf zag. Hij was verlegen en heel beleefd, in velerlei opzicht zelfs geremd, het product van een medische en joodse aristocratie. Olivers moeder was chirurg en een neef van hem was de Israëlische diplomaat Abba Eban. Toen ik in hetzelfde jaar Olivers vader ontmoette in Londen, was dr. Sacks senior tweeënnegentig en had hij nog steeds een praktijk aan huis, waar Oliver ook was opgegroeid.

Zoals Oliver uitlegt in het laatste boek dat bij zijn leven werd uitgegeven, Onderweg, kwam hij in opstand tegen zijn opvoeding en belandde hij gekleed in het leer op een motor in San Francisco. Later verhuisde hij naar Los Angeles, waar hij coschappen neurologie liep aan de UCLA, en onderwijl genoot van hallucinogenen en de endorfinekicks van het gewichtheffen.

Oliver Sacks, Nederland, december 1987 – © Lowell Handler
Oliver Sacks, Nederland, december 1987 – © Lowell Handler

Toen ik voor het eerst contact met Oliver zocht, was zijn boek De man die zijn vrouw voor een hoed hield uit 1985 net een bestseller geworden. Met grote belangstelling had ik het boek gelezen, waarin Sacks ook het geval beschreef van een drummer die het syndroom van Gilles de la Tourette had. Destijds woonde Oliver op City Island en stond zijn nummer in het telefoonboek. Ik belde hem en hij nam op. Ik vertelde waarom ik belde. ‘Ik ben de enige die mensen met Tourette fotografeert en u bent de enige die erover schrijft. En ik heb zelf Tourette. Laten we bij elkaar komen.’ Hij stemde in.

Een tijd lang gingen we nauw met elkaar om. Ik was zijn fotograaf, collega, vriend, studieonderwerp en soms zijn medewerker. Hij zei altijd dat hij zijn witte doktersjas uit wilde trekken en wilde zien hoe Tourette zich manifesteerde in het echte leven, buiten de kliniek of het ziekenhuis. Daarmee hielp ik hem niet alleen als fotograaf, maar ook als iemand die mensen met dezelfde aandoening kon bereiken. Op mijn reizen met Oliver fotografeerde ik de levens van patiënten buiten de muren van de dokterspraktijk of onderzoekskamer. Volgens sommigen was ik zijn ‘Touretteknuffel’, wat ik vertederend of beledigend vond, afhankelijk van hoe het werd gezegd.

Sacks en zijn vader, Londen, 1987 – © Lowell Handler
Sacks en zijn vader, Londen, 1987 – © Lowell Handler

Samen reisden we naar Europa, Canada en door de Verenigde Staten. Toen we elkaar eenmaal goed kenden, ontdekte ik dat Oliver over mij schreef in zijn aantekenboekjes terwijl ik juist bezig was hem te fotograferen, waardoor we terechtkwamen in een relatie van wederzijds observeren en beschouwen. Een gecompliceerde relatie.

We hadden net samen een artikel afgerond, dat eerst in Life werd gepubliceerd en daarna internationaal, over een uitgebreide mennonitische familie in het noorden van Alberta in Canada, waarin onevenredig veel familieleden Tourette en een overlappende dwangstoornis hadden. Ik fotografeerde het verhaal, terwijl Oliver het opschreef alsof hij het door mijn lens had gezien. Toen hij mij namen en zinnen hoorde herhalen, schreef hij op dat Tourette zich bij mij onder andere uitte in een fascinatie voor de ‘akoestische contouren’ van woorden en taal.

Tourette maakten ons beiden tot outsiders, daarom begrepen we elkaar zo goed

Oliver is nooit mijn arts geweest en hoewel ik me soms zelfs afvroeg of ik hem met een gerust hart vitamine C zou laten voorschrijven, hoopte ik ook ergens dat hij ooit met een magische pil op de proppen zou komen om mijn Tourette te genezen. Hij gaf me veel meer: een inzicht in mezelf, een inkijkje in zijn eigen grillige persoonlijkheid en meer kennis van de menselijke natuur.

In Londen stelde Oliver me aan zijn vader voor en de oude man staarde met open mond naar mijn gekronkel, mijn zenuwtrekken, de wilde bewegingen met mijn hoofd en mijn geschreeuw, en vroeg toen aan Oliver: ‘Interessant, Oliver. Wat is het?’ Oliver legde uit: ‘Hij heeft het syndroom van Gilles de la Tourette, pap, een van de dingen waar ik over schrijf.’ Ik vond het vreemd dat zijn vader het niet gewoon aan mij had gevraagd. En ik vond het schattig dat Oliver zijn vader ‘pap’ noemde.

Hij had urenlang rondgelopen. dronken en stoned, lichamelijk een wrak

Tussen 1987 en 1989 hadden Oliver en ik een werkrelatie, reisden we samen door de VS, Canada en Europa. Enkele van mijn dierbaarste herinneringen aan mijn reizen met Oliver betreffen de kersttijd in Nederland.

Nadat we in 1987 vroeg in de ochtend van de eerste december waren geland in Nederland, ontmoetten we onze Nederlandse gastheer, Ben van de Wetering, een arts die onderzoek deed naar grotendeels dezelfde aandoeningen als Oliver. Ben, een lange man met net zo’n grote baard als Oliver, werkte in een medisch centrum en woonde met zijn gezin in een dorpje bij Rotterdam. Hij trakteerde ons die ochtend op een ontbijt in Amsterdam en nodigde ons later uit bij hem thuis, waar we zijn vrouw en jonge kinderen samen zagen spelen.

Sacks met Ben van de Wetering en zijn kinderen, Amsterdam, december 1987 – © Lowell Handler
Sacks met Ben van de Wetering en zijn kinderen, Amsterdam, december 1987 – © Lowell Handler

De aandoeningen waar Ben en Oliver zich op concentreerden – neuropsychologisch, zoals het syndroom van Tourette – zouden deel uitmaken van een continuüm van afwijkingen die vooral gesitueerd waren in de frontaalkwabben van de hersenen. De symptomen worden veroorzaakt doordat de signaaloverdracht tussen de zogenaamde neurotransmitters en synapsen niet goed verloopt; soms wordt te veel, soms te weinig overgedragen. Bij Tourette, het gevolg van een overvloed van de neurotransmitter dopamine, kan het hele spectrum van de stoornis worden gedefinieerd als onbeheerste ontremming. Die ontbrekende remming beperkt zich niet tot bewegingen, maar betreft ook taal, geluid, spraak en zelfs gedachten.

Ben vertelde dat veel mensen in Nederland die lijden aan een neurologische stoornis zoals Tourette, zich eenzaam en gemarginaliseerd voelen. ‘Er zijn behandelingsmogelijkheden. Sommigen willen niet behandeld worden, ze ontkennen de stoornis liever en leven geïsoleerd.’ Ben was als arts zeer begaan met en betrokken bij zijn patiënten. Ook was hij actief in de plaatselijke Tourettevereniging en steungroep, waar Oliver en ik in het ziekenhuis op een avond een bijeenkomst bijwoonden.

Amsterdam, december 1987 – © Lowell Handler
Amsterdam, december 1987 – © Lowell Handler

‘Het is totaal zinloos,’ riep een man, doelend op de symptomen van zijn Tourette. Alan had niet veel last van willekeurige bewegingen van zijn armen en benen, maar riep wel steeds woorden en zinnen. Hij tierde verder: ‘Waarom doen we die dingen?’ Een vrouw zat aan tafel tegenover mij een sigaret te roken, met veel extra gebaren veroorzaakt door dat dopaminebombardement. Ze was jong, halverwege de twintig en sprak goed Engels. Toen ze samen met Ben, Oliver en mij door de gangen van het ziekenhuis liep, zei ze: ‘Tourette is een soort pirouette.’ Ben en Oliver moesten grinniken.

In Amsterdam logeerden we in een prachtig hotel aan een van de grachten. Op een ochtend vroeg Oliver of ik met hem op tv wilde. Hij was benaderd door een vooraanstaande Nederlandse intellectueel, Adriaan van Dis, die jarenlang een bekend televisieprogramma presenteerde waarin hij publieke personen interviewde, vooral schrijvers. Oliver was in velerlei opzicht geremd, en daarom voelde hij zich volgens mij zo aangetrokken tot Tourettepatiënten. En tot middelen waar hij ontspannen van werd, die hem van zijn verlegenheid afhielpen.

Nadat we wat hadden gedronken om een beetje relaxed te worden, werden we geïnterviewd. Oliver sprak onder andere over Ontwaken in verbijstering, een boek dat hij begin jaren zeventig had geschreven en dat in 1990 werd verfilmd met Robin Williams als Oliver en Robert de Niro als patiënt.

Adriaan van Dis introduceerde me en vroeg me naar het syndroom van Tourette. Hij wilde weten op welke manier ik er last van had en in welke context de symptomen zich manifesteerden.

Sacks op het Centraal Station in Amsterdam, december 1987– © Lowell Handler
Sacks op het Centraal Station in Amsterdam, december 1987– © Lowell Handler

De dagen erna leek het net alsof overal waar we kwamen mensen bleven staan, ons aanstaarden en naar ons wezen. In zo’n klein landje, met weinig tv-zenders moet een groot percentage van de bevolking hebben gekeken. Oliver en ik besloten dat het tijd werd om de duistere kant van de stad op te zoeken.

Te voet gingen we op zoek naar cafés en coffeeshops, die bijna overal wel te vinden waren en waar eten, koffie, alcohol, hasj en marihuana werd verkocht. We vonden een café, bestelden iets te eten en overwogen naar de Wallen te gaan. De barkeeper liet ons een map zien met allerlei soorten marihuana, elke soort had een naam en een prijs. We kozen er een uit en draaiden een joint. Destijds gebruikten de meeste mensen in Nederland een combinatie van tabak en marihuana, soms ook met fijngewreven hasj.

Daarna gingen we naar een heel druk café. Zodra we binnen waren, zei een vrouw die kennelijk al een tijdje had zitten drinken tegen Oliver: ‘We hebben al je boeken gelezen en we zijn dol op je!’ Een groepje mensen om haar heen begon te juichen. Oliver en ik liepen naar de bar en bestelden een drankje. De vrouw tikte Oliver op zijn rug en trakteerde ons op een rondje.

Lowell Handler door Oliver Sacks, Amsterdam, december 1987 – © Lowell Handler
Lowell Handler door Oliver Sacks, Amsterdam, december 1987 – © Lowell Handler

Op de Wallen zwaaiden we terug naar de vrouwen die achter de ramen zaten. Na een wandeling die eindeloos leek, kwamen we bij een reusachtige nachtclub, de Melkweg. Het was al laat, maar we gingen naar binnen. Op de banken langs de muren zaten mensen die in verschillende staat van bewustzijn verkeerden. We liepen naar de bar om drank, wat hasj en marihuana te bestellen. Ook hier leken de mensen ons te herkennen, tenminste Oliver, maar deze keer waren de cafébezoekers niet zo complimenteus. Een oude man, duidelijk dronken, keek Oliver recht in de ogen en zei: ‘We worden ziek van jou en je rare ziektes, ga naar huis!’ Oliver stelde voor dat we ons naar de andere kant van de bar verplaatsten.

We bleven niet lang in de Melkweg, maar zwalkten van café naar café en rookten en dronken de hele nacht. Uiteindelijk besloten we te gaan wandelen. We wandelden urenlang; vaak bleven we even staan zodat Oliver iets kon opschrijven terwijl ik foto’s maakte. Oliver gaf een goed advies: ‘Lowell, als iemand ernaar vraagt, zeg dan alleen dat je neuropsychologisch anders bent.’

Toen de eerste zonnestralen de hemel deden oplichten, liepen we terug naar het hotel, ietwat moeizaam, en toen ontdekte ik dat er geen film in mijn camera zat en zag Oliver dat zijn handschrift onleesbaar was. Toen we de trap op liepen naar onze kamers, vroeg ik Oliver om mij niet voor twaalf uur ’s middags te wekken, gaf hem het overgebleven brokje hasj en zei welterusten.

Om precies twaalf uur werd er geklopt. Ik deed de deur open en daar stond Oliver: zijn haar in de war, zijn bril scheef, zijn overhemd helemaal gekreukt en zijn broek verdraaid. Zijn ogen waren bloeddoorlopen en halfdicht en ik zei: ‘Oliver, waar kom jij vandaan?’ Hij antwoordde: ‘Ik vrees dat ik de hele nacht en de ochtend door de stad heb gezworven, de rest van de hasj heb opgerookt en nog wat heb gegeten en gedronken.’ Hij had urenlang rondgelopen, dronken en stoned, lichamelijk een wrak, en hij wilde nog meer van dat alles. Ik moest denken aan Oscar Wilde (‘Matigheid is iets rampzaligs. Er gaat niets boven onmatigheid.’), en ik herinnerde me wat een onderwijzer volgens Oliver op zijn rapport had geschreven: ‘Sacks zal ver komen, als hij niet te ver gaat.’

In zo’n klein landje, met weinig tv-zenders moet een groot percentage hebben gekeken

In de jaren erna zijn we vrienden gebleven, zagen we elkaar van tijd tot tijd bij etentjes, evenementen en feestjes, met collega’s en wederzijdse vrienden. Naarmate we ouder werden, veranderden we allebei in zekere mate, zoals dat in de loop van de tijd met mensen gebeurt. Wat we nog steeds gemeen hadden waren niet alleen de plekken en mensen die we samen hadden leren kennen, maar we deelden ook de ervaring van het anders-zijn. Olivers pijnlijke verlegenheid en geslotenheid, die sociale interactie voor hem soms onmogelijk maakten, en mijn lichamelijke symptomen van het syndroom van Tourette maakten ons beiden tot outsiders, en daarom begrepen we elkaar zo goed.

De laatste keer dat ik Oliver zag, was in Brooklyn. Hij was toen eenentachtig. Samen met zijn partner, Billy Hayes, was hij bij de voorstelling The Valley of Astonishment, een toneelstuk over synesthesie, geschreven en geregisseerd door Peter Brook en Marie-Hélène Estienne. Ik liep naar ze toe in de foyer en zei tegen Oliver: ‘Ik herinner me niet dat je oud werd.’ ‘Toch ben ik het geworden,’ zei hij. Een paar maanden later werd een pakje bezorgd met zijn autobiografie Onderweg en een handgeschreven brief waarin hij uitweidde over zijn plannen voor een nieuw boek waarin ook onze gezamenlijke reizen zouden voorkomen. Oliver schreef: ‘Dat kan postuum worden, want ik weet niet hoelang ik nog te leven heb.’

Auteur: Lowell Handler

Lowell Handler verschijnt in de documentaire van Ric Burns, Oliver Sacks: His Own Life. Wordt verwacht in april 2020

Recent verschenen
Een remedie tegen navelstaren?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
Onze nieuwsbrief wordt wekelijks verzonden.
inschrijven

360 is jarig en trakteert!

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en krijg 3 maanden gratis toegang tot 360 online.