• GEO
  • Cultuur
  • ‘Volwassen zijn valt niet mee. Maar volwassen zijn met autisme is nog veel ingewikkelder’

‘Volwassen zijn valt niet mee. Maar volwassen zijn met autisme is nog veel ingewikkelder’

GEO | Berlijn | Judith Newman | 26 maart 2021

Mensen binnen het spectrum hebben moeite met sociaal contact, en willen juist daarom alle regels leren. Op het gebied van vriendschap, werk, en ook relaties. Judith Newman, die zelf een autistische zoon van achttien heeft, wilde weten wat zijn kansen zijn.

‘Jongens, onthou! Boven de nek! Oké, begin maar.’

We doen een oefening in het geven van complimentjes op het PEERS Dating Boot Camp, een cursus voor tieners en volwassenen met een beperking die op zoek zijn naar een partner. De meeste deelnemers hebben autisme en zijn tussen vijfentwintig en dertig jaar oud, al lijken ze veel jonger. Ze zijn in hun eentje gekomen, of met een ouder, verzorger, soms een broer of zus. Bijna allemaal wonen ze nog thuis. Je ziet veel buitensporige gezichtsbeharing, T-shirts van obscure bandjes (Radioactive Chicken Heads) en koptelefoons met noisecancelling, voor de geluidsgevoeligen.

Mensen binnen het spectrum hebben moeite met sociaal contact, en willen juist daarom alle regels ervan leren. En op het gebied van daten zijn er nogal veel regels. De datingcoaches – promovendi en medewerkers van de vakgroep neurologie van de University of California in Los Angeles – proberen die te verduidelijken.

Een jongen in een geruit houthakkersoverhemd en een kakibroek die zo strak zit als krimpfolie kijkt fronsend naar een vrouwelijke datingcoach, op zoek naar een gespreksopening. Zijn gezicht klaart op wanneer hij de tatoeage op haar enkel opmerkt. ‘Hé, ik zie dat je daar een lambda hebt. Hou je van biofysica? Ik ook!’

‘Niet lager dan de nek, had ik gezegd. Maar verder prima,’ zegt de mannelijke coach die de oefening begeleidt. ‘Je hebt een onderwerp gevonden dat jullie allebei interesseert.’ De jongen straalt. Dan vraagt de coach een man in een keurig overhemd of hij de vrouwelijke coach een compliment wil geven. Zij glimlacht bemoedigend; bij hem breekt het angstzweet uit. Uiteindelijk komt er iets: ‘Ik. Eh. Ik… vind het mooi hoe je oorbellen glinsteren tegen je bleke witte huid.’

‘Poëtisch!’ zegt de coach. ‘Maar we proberen huidskleur, ras, religie en afkomst te vermijden.’ De man, die een donkere huid heeft, knikt en schrijft iets op. Toch wil hij nog iets toelichten. ‘Dat ze bleek is, betekent dat ze niet de hele dag buiten op het veld werkt. Net als een koningin.’

Je maakt het er niet beter op, gast. Maar ach, ik zou smelten.

‘Ik ben hier heel goed in, maar ik heb geen filter’

Volwassen zijn valt niet mee. Maar volwassen zijn met een autismespectrumstoornis is nog veel ingewikkelder. Autisme is een complexe neurologische aandoening die beperkingen in de sociale interactie, de taalontwikkeling en communicatieve vaardigheden met zich meebrengt. Bovendien vertonen mensen star, repetitief gedrag. De aandoening komt voor in allerlei gradaties, van ernstig beperkt tot bijna niet, en wordt daarom een ‘spectrumstoornis’ genoemd.

In 2018 bleek uit onderzoek dat één op de 59 Amerikaanse kinderen van acht jaar autisme heeft, een toename van vijftien procent in slechts twee jaar. Over de mogelijke oorzaken wordt hevig gediscussieerd, maar één ding staat vast: het aantal volwassenen met autisme groeit snel. Geschat wordt dat er in 2030 alleen al in de VS meer dan zevenhonderdduizend volwassenen met autisme zullen zijn.

Toch vallen de begeleiding en speciale voorzieningen voor deze groep weg zodra ze 21 worden. Wat betekent dat voor hun dagelijks leven? De cijfers over autisme en arbeidskansen lopen sterk uiteen, maar er wordt van uitgegaan dat acht van de tien autistische volwassenen werkloos is of onder zijn of haar niveau werkt. Ook blijkt uit onderzoek dat 80 procent graag een relatie zou hebben, maar dat slechts een derde tot de helft daadwerkelijk een partner vindt. Als Freud gelijk had dat liefde en werk de basis vormen van ons leven, valt er heel wat te verbeteren.

Buitengewone talenten

Die vraagstukken raken me heel persoonlijk. Mijn autistische zoon Gus is onlangs achttien jaar geworden. Hij is de liefste jongen die je je kunt indenken, met zo’n verwarrende mix van sterke en zwakkere punten dat ik met geen mogelijkheid durf te zeggen of hij ooit zelfstandig zal kunnen wonen. Waarom kan hij prachtig piano spelen, maar niet zijn eigen eten snijden? Waarom accepteert hij op social media elk vriendschapsverzoek? Zijn online kennissenkring bevat nu ‘vrienden’ als ‘Sex Worker Aboud’, en het verbaast me niet als de FBI hem in de gaten houdt. In New York kent hij perfect de weg, maar je kunt hem geen geld meegeven want dat geeft hij meteen weg als iemand erom vraagt.

Een tijdje geleden kreeg ik een berichtje van mijn bank: een onbekende had met mijn creditcard duizenden dollars aan Democratische organisaties gedoneerd. Het bleek een inside job en Gus was er gloeiend bij. ‘Maar ik dacht dat je tegen de Republikeinen was,’ luidde zijn beteuterde commentaar.

Ik denk er vaak over na hoe mijn zoon zelfstandig zou kunnen worden. Er zijn dagen dat ik aan niets anders denk. Nu Gus volwassen wordt, groeit mijn lijst met zorgen. Vindt hij ooit een partner, vindt hij een zinvolle baan waarmee hij zichzelf ten minste voor een deel kan onderhouden?

Je kunt hem geen geld meegeven want dat geeft hij meteen weg als iemand erom vraagt

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik een briefje in mijn handen gedrukt. Het was een notitie van een docent bij Gus op school die niet voor mij was bedoeld. Mijn boek To Siri With Love, over het opvoeden van een ‘gemiddeld’ kind in het spectrum, was net uit en ik was een en al twijfel. ‘Ik heb geen idee waar Judith Newman het over heeft’, schreef de docent. ‘Gus krijgt gewoon een echte baan. Hij heeft geen liefdadigheid nodig.’

Ik was nog nooit zo blij geweest met kritiek. Steeds meer bedrijven erkennen de unieke en soms buitengewone talenten van mensen met autisme. Hier en daar zijn zelfs speciale HR-afdelingen opgezet. Microsoft en HP organiseren meerdaagse evenementen om autistische technici en dataspecialisten te werven; ook bij JPMorgan Chase en Deutsche Bank lijkt doorgedrongen dat het voordelen kan hebben om mensen in te huren die sociaal misschien een beetje – of heel erg – onhandig zijn, maar die wel een enorm talent hebben voor techniek.

Fantastisch, maar die genieën vormen een kleine minderheid. Hoe zit het met (de autistische) Jan – of Gus – met de pet?

Er zijn flink wat familiebedrijven in dit gat in de markt gesprongen, vaak opgezet door een ouder met een autistisch kind en zakelijk inzicht. En elke dag komen er initiatieven bij. Good Reasons in North Salem (New York) is een bedrijf dat hondensnoepjes produceert en waar autistische mensen hun ‘poot-tentieel’ kunnen verwezenlijken.

Coletta Collections in Washington, D.C. verkoopt sieraden en handgeverfde sjaals. In New Jersey zijn twee boekhandels die Words heten; de eigenaren, een echtpaar met een autistische zoon, nemen overwegend personeel met autisme aan. Gus heeft stage gelopen bij Luv Michael, waar ze granola maken. Het bedrijf is vernoemd naar de zoon van de oprichters. Zoals zo veel autistische personen lust Gus niet veel, dus ook geen granola. Maar met zijn salaris was hij dolblij.

Luv Michael en veel vergelijkbare ondernemingen zijn non-profitorganisaties. Op zoek naar bedrijven met winstoogmerk die hoofdzakelijk mensen met een autismespectrumstoornis aannemen, stuit ik op Rising Tide Car Wash. Eerst via een online video waarin jongeren auto’s wassen met een ongekend oog voor details en dat combineren met, nou ja, dansen. Via een vriendin in Florida, die er vaste klant is. ‘Je gaat er niet naartoe om autistische kinderen te helpen,’ zegt ze. ‘Je gaat er naartoe omdat je je auto brandschoon terugkrijgt.’

Tom D’Eri is mede-eigenaar van het bedrijf. Zijn autistische broer Andrew werkt er en was de inspiratiebron voor het project. In 2013 opende Rising Tide zijn deuren. Vier jaar later kwam er een tweede vestiging. Wanneer ik een bezoek breng aan de wasstraat, vraagt D’Eri een paar medewerkers om naar de kantine te komen.

Luke Zenda (19) is heel goed in zijn vak, maar hij heeft geen filter. Dat verzin ik niet zelf. ‘Ik ben hier heel goed in, maar ik heb geen filter,’ begroet hij me vrolijk. Wat hij het leukst vindt aan zijn werk? ‘Soms de pauze en soms de regen en soms de mensen. En soms gebeuren er dingen waardoor je overal aan gaat twijfelen.’

Ik durf niet goed te vragen wat hij daarmee bedoelt, maar dat blijkt ook niet nodig. Zo komt hij af en toe vreemde klanten tegen: ‘Ik heb een keer iemand gezien die alleen een beha en een onderbroek aanhad.’ Of de bijzondere dingen die klanten achterlaten: ‘Ik heb een condoom gevonden. Gebruikt.’

‘En wat doe je in je vrije tijd?’ vraag ik snel. ‘Na mijn werk wil ik vooral slapen, en niets meer met auto’s te maken hebben,’ antwoordt hij, en in zijn stem klinken zowel de ergernis als de trots van een hardwerkend mens door.

Drempelvrees

D’Eri had drempelvrees. ‘Ik vond het aanvankelijk geen prettig idee om mensen met autisme aan te nemen,’ zegt hij. Van zichzelf duldt hij geen tegenspraak en daarom moest hij leren luisteren. ‘Neem Melvin. Eerst dacht ik dat ik hem zou moeten ontslaan, dat hij het nooit onder de knie zou krijgen – nu is hij een topper. Ik zou willen dat ik er honderd had zoals hij.’

‘Ze hebben precies hetzelfde nodig als een doorsnee werknemer – je ziet het alleen veel gemakkelijker’

Dan komen Jeff en Anthony, allebei 32 jaar, binnen. Jeff zegt dat hij, naast zijn werk in de wasstraat, stemacteur is; verder houdt hij van marionetten. Anthony heeft een podcast op madmusic.com, A-Log on the Airwaves, waarin hij grappige liedjes draait. Hij imiteert graag en voor ik het weet doet hij Bernie Sanders na.

Op de vraag wat hij het leukst vindt aan zijn werk in de autowasserette, heeft Anthony meteen een antwoord paraat. ‘De goede sfeer. Dat je steeds dezelfde gezichten ziet,’ zegt hij, ‘en dat je tijdens het werk even met iemand kunt praten. Op dagen dat het rustig is. Toch, Jeff?’

‘Precies,’ zegt Jeff. ‘We praten over wat er in ons opkomt. Recht uit het hart.’

Over dat gebrek aan gêne maakte D’Eri zich eerst wel zorgen. Maar, zegt hij nu: ‘Onze werknemers zonder autisme hebben vaker gedragsproblemen.’ Het gaat erom dat je de mensen die voor je werken leert kennen, dat je weet welke grillen een probleem kunnen worden. ‘Wanneer we daarover praten met andere ondernemers, horen we altijd dat werknemers met autisme veel moeilijker te sturen zijn,’ legt D’Eri uit. ‘Maar ze hebben precies hetzelfde nodig als een doorsnee werknemer – je ziet het alleen veel gemakkelijker.’

‘Je gaat er niet naartoe om autistische kinderen te helpen. Je gaat er naartoe omdat je je auto brandschoon terugkrijgt’

‘Ze zijn bevriend,’ zegt Steven Nesenman nadrukkelijk. We doen net alsof we ontspannen over een braderie wandelen in Lake Worth (Florida), hoewel het meer weg heeft van hollen. Nesenman is een en al grimmige vastberadenheid; hij wil zijn dochter Leah geen seconde uit het oog verliezen. Niet omdat ze anders verdwaalt, maar omdat haar ‘vriendje’ Brandon erbij is, en wie weet wat er dan gebeurt. Misschien heeft er ooit wel iets plaatsgevonden. Maar in elk geval niet onder vaders supervisie.

Leah is een lief meisje met indringend groene ogen; vredestekens schilderen is een obsessie van haar, ze verzamelt beeldjes van hagedissen en kikkers en maakt sieraden van glas. Ze werkt bij Chocolate Spectrum, een snoepwinkel die eveneens is opgezet door de ouder van een autistisch kind. Brandon is ook kunstenaar: hij schildert piepkleine tekenfilmdieren, bloemen en woorddiagrammen, alles in de prachtigste kleuren. Zijn werk wordt behalve online ook verkocht in de galerie van Artists With Autism in Pompano Beach, een onderneming van zijn moeder. Leah en Brandon hebben elkaar zeven jaar geleden ontmoet op een cursus beeldende vorming. Ze zijn in de twintig.

‘Ik ben geboren met dit talent,’ zegt Leah wanneer we haar inhalen. Ze kan niet precies uitleggen hoe ze haar glas uitkiest, maar pakt haar ketting beet en zegt: ‘Ik hou van die kleuren. Je krijgt er een goed gevoel van. Het is mooi. Ik vind dat groene leuk.’

Zij en Brandon hebben veel bewondering voor elkaars werk. Eerder die dag heb ik Brandon opgezocht in het kleine maar gezellige appartement waar hij woont met zijn moeder Cynthia Drucker. Het is een knappe jongen met een kuifje en een stralende glimlach. Als kind was hij impulsief, en al heeft hij nooit iemand pijn gedaan, zijn woede reageerde hij af op zijn omgeving. Drucker heeft Brandons rapporten vanaf groep één laten inbinden, om er soms even bij stil te staan welke enorme stappen haar zoon heeft gemaakt.

Brandon heeft moeite met het doorgronden van de intenties van andere mensen en is tegelijk, zoals iedere jongen, snel verliefd. Dat laatste heeft hem meer dan eens in de problemen gebracht. Een paar jaar geleden vond Drucker dat hij aan een pinpas toe was. Dat ze misschien voorbarig was gegaan, realiseerde ze toen hij duizend dollar uitgaf in een stripclub (exclusief de boete voor roodstaan). Niet veel later nam hij een prostituee mee naar huis die onderdak nodig had, en zijn moeder vond dat nog goed ook. (‘Ik kon er iemand mee helpen. Wat kan ik er verder over zeggen?’) Toen zijn geld op was en de vrouw niets meer met Brandon te maken wilde hebben was dat een traumatische ervaring voor hem.

Maar Drucker ziet het positief in. ‘Hij heeft ervan geleerd. Nu weet hij wat een condoom is,’ zegt ze. ‘Er is iets goeds uit voortgekomen. Maar als hij met zijn vrienden zit te bellen en het hele verhaal in geuren en kleuren vertelt, dan weet ik niet hoe ik moet kijken.’

Drucker is een moeder van het optimistische soort – en dat is nog zacht uitgedrukt.

‘Dat is het lastige met autistische mensen, weet je. Ze willen regelmaat’

Brandon wil graag praten over Leah en over het leven dat hij met haar voor zich ziet. ‘We zouden gewoon voor onszelf zorgen, denk ik, en als ze ooit ziek wordt, kan ik haar gewoon haar medicijnen geven,’ zegt hij. Hij belooft verder dat hij zal koken en de was zal doen. Zijn we er dan? Misschien niet, maar het is een goed begin.

Dan zegt Brandon dat hij met Leah en Maria, een andere vriendin, wil samenwonen. Tja, autistisch of niet, hij is niet de eerste man die hierover fantaseert. Wanneer ik met Leah over haar relatiedromen praat, wordt duidelijk dat ze vooral hoopt dat een relatie een stap in de richting naar meer onafhankelijkheid is.

Haar vader kan zijn emoties moeilijk verkroppen als we hierover praten. Het is complex om een autistisch kind groot te brengen, zegt hij, en je huwelijk gaat eraan kapot – hij en Leahs moeder zijn gescheiden.

Ik ben allesbehalve naïef, maar bij Leah en Brandon zie ik wat ik mijn eigen zoon zo gun. Ik probeer Nesenman te laten kijken naar wat hij heeft: een dochter die graag creatief bezig is, een baan heeft, en die misschien begeleiding nodig heeft, maar die zo op het oog prima in staat is een relatie te hebben en op eigen benen te staan.

Nesenman ziet het anders. Ze heeft wel een baan, maar daar verdient ze niets mee, en ze begrijpt toch niet wat geld waard is. Maar is hij dan niet blij dat zijn dochter liefde heeft gevonden?

‘Liefde kun je het niet noemen,’ zegt hij resoluut, ‘maar misschien vinden ze steun bij elkaar, zekerheid. Ze weten wat er morgen gaat gebeuren. Dat is het lastige met autistische mensen, weet je. Ze willen regelmaat.’

‘Hij heeft ervan geleerd. Nu weet hij wat een condoom is’

Al begrijp ik zijn zorgen, zijn houding frustreert me. Ja, autistische mensen willen regelmaat en hebben die ook nodig. Maar is het verkeerd om daarnaast ook liefde te willen?

In een pizzeria op het terrein van de Rutgers University in New Brunswick (New Jersey) staat Frank deeg te kneden. Hij kan haast niet praten en is zwaar autistisch. Wat ik zie is een beetje saai maar tegelijk een wonder.

Frank was een van de eerste deelnemers aan de opleiding van het Center for Adult Autism Services van de faculteit psychologie van de Rutgers University. Daar deed hij continu twee dingen: hij wrong zijn handen en schreeuwde uit alle macht. Dat voorspelde weinig goeds voor zijn kansen om zijn eigen kostje te verdienen. Maar de mensen van het centrum ontdekten nog iets: Frank hield van boeken en van orde. Ze dachten dat hij het in de bibliotheek wel naar zijn zin zou hebben – maar het schreeuwen was een probleem. Verbazingwekkend genoeg verdween dat geschreeuw wanneer hij bij het terugzetten van de boeken hardop de boeknummers ging oplezen. Nu alleen dat handenwringen nog.

Daarom is Frank ’s middags in de pizzeria te vinden. Het heeft even geduurd, maar hij heeft geleerd om deeg te maken en daar schijven van te vormen, die vervolgens worden ingevroren. Bij het maken van pizza’s is het een voordeel als je je handen niet kunt stilhouden. Christopher Manente, directeur van het centrum, staat Frank en zijn coach nauwlettend te bekijken. ‘Er bestaan zo veel vooroordelen over autistische mensen; ze zijn Temple Grandin of The Good Doctor, óf ze zijn ernstig beperkt. De extremen. Dus als ik bedrijven benader en vraag of ze een van onze mensen willen aannemen, zien ze het als extra werk. Maar je staat versteld van wat er allemaal mogelijk is.’

Het centrum organiseert cursussen voor autistische volwassenen binnen het hele spectrum en doet daarnaast onderzoek. De opleiding wordt op geen enkele andere Amerikaanse universiteit aangeboden. Er staan twaalf studenten ingeschreven, maar men hoopt dat het aantal zal groeien naar zestig. In de toekomst moet er een woon-werkgemeenschap komen, waar studenten die een opleiding volgen om met autistische volwassenen te werken samenwonen met de cursisten.

Manente en ik struinen de campus rond en ontmoeten de cursisten. Scott werkt als ober in het restaurant, en zijn favoriete klusje is het inrollen van bestek in de servetten. Michael is aan het werk in het luxueuzere Rutgers Club-restaurant, waar hij zich luidkeels beklaagt dat hij liever gastheer zou zijn, maar op dit moment gaat zijn volledige aandacht uit naar de stofzuiger waarmee hij rondwervelt. Stan, die van aquariums en toverkunst houdt, werkt in de computerzaak op de campus; hij heeft wat moeite met de dienstverlenende kant van het werk omdat hij de neiging heeft om nogal stellig zijn mening over actualiteiten te verkondigen. Zo hebben ze allemaal hun excentriciteiten.

Kosten ze meer dan ze opleveren?

Manente stelt me voor aan Sebastián Nieto, de manager van de Rutgers Club. ‘Dit is een universiteit, hier doen ook ‘gewone’ studenten vaak hun eerste werkervaring op,’ zegt hij. ‘Daar steken we ook tijd en energie in. Dus wat is het verschil?’

Nieto komt uit Argentinië en bekijkt zaken door de ogen van een immigrant. ‘Je komt uit een ander land, je spreekt de taal niet, je kent de gewoonten niet,’ zegt hij. ‘Misschien ben je goed, misschien bak je er niets van. Maar iemand moet het met je aandurven, zelfs al kost het wat meer werk om je op je plek te krijgen.’

Nieto, die weet dat Scott in het restaurant werkt, merkt op dat hij beter en sneller bestek inrolt dan wie dan ook – en dat hij het ook echt leuk vindt.

‘Autistische personeel aannemen?’ vraagt hij. ‘Natuurlijk, zonder twijfel.’

Datecursus

‘Twee berichtjes per uur kan toch wel?’

De datecursus is het geesteskind van Elizabeth Laugeson, docent aan de University of California. Veel cursussen in sociale vaardigheden, waar mensen met een autismespectrumstoornis nogal eens naartoe worden gestuurd, hebben na een bepaalde leeftijd geen effect meer.

‘De meeste cursussen zijn gericht op jongere kinderen,’ zegt ze. ‘Maar de sociale vaardigheden die je op de basisschool nodig hebt, zijn compleet anders dan wat er van je wordt gevraagd op de middelbare school of op de universiteit.’

Laugeson leidt het kamp; ze is lief, direct en stressbestendig. Haar missie: de sociaal-romantisch-seksuele wereld ontcijferen. Hoe je contact legt met iemand, wordt tot in detail besproken en vervolgens in rollenspellen geoefend. Flirten met je ogen, een gesprek aanknopen of beëindigen, de gepaste afstand tot je gesprekspartner houden: het blijkt erg lastig. Een onverzorgd uiterlijk wordt nadrukkelijk afgeraden: ‘Het is niet respectvol tegenover de ander,’ verklaart Laugeson, ‘daarmee krijg je niet zo snel een date.’

De deelnemers willen concrete antwoorden over dit ongrijpbare onderwerp. Laugeson doet haar best. Een belangrijke regel is: als je iemand mee uit vraagt en diegene reageert niet, dan kun je het nog één keer vragen en dan is het afgelopen.

Een vrouw in een fifties-plooirok steekt haar hand op. ‘Dus… twee berichtjes per dag?’

‘Nee, twee berichtjes – meer niet,’ antwoordt Laugeson.

‘Per week?’

‘Nee.’

In een hernieuwde poging vraagt de vrouw klaaglijk: ‘Twee berichtjes per uur kan toch wel?’

‘Het spijt me,’ reageert Laugeson.

‘In hoeveel procent van de gevallen krijg je de zoen?’

Er zijn cijfers die zelfs psycholoog Laugeson niet paraat heeft, zoals de kans dat je op een eerste date bij het afscheid een kus krijgt.

‘In hoeveel procent van de gevallen krijg je de zoen?’ vraagt een wiskundeliefhebber.

Een aantal mensen wil weten of ze tegen een date moeten zeggen dat ze autisme hebben of niet. Daar zijn geen regels voor, zegt Laugeson. Sommigen zijn er heel open over, anderen doen het niet. Maar als je het zegt, vindt ze, ‘maak er dan niet iets negatiefs van. Vertel wat het voor jou betekent.’ Ze raadt iedereen aan om het over de positieve kanten te hebben, bijvoorbeeld: mensen met autisme houden zich aan de regels, ze zijn vaak heel loyaal, ze zeggen wat ze denken.

De daters in spe krijgen veel te verstouwen, maar ze houden hoop. Net als ik. Voor hen, voor onze maatschappij, voor mijn zoon – en vooral voor de bebrilde jongen naast me, die blij knikkend mompelt: ‘Ik kan dit. Ik ben echt een goed vriendje.’

Recent verschenen
Een remedie tegen navelstaren?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
Onze nieuwsbrief wordt wekelijks verzonden.
inschrijven

360 is jarig en trakteert!

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en krijg 3 maanden gratis toegang tot 360 online.