• Reader
  • Zeven keer vallen, acht keer opstaan

Zeven keer vallen, acht keer opstaan

Sinds zijn debuut Waarom ik soms op en neer spring is Naoki Higashida een internationaal fenomeen; na Murakami is hij waarschijnlijk de best verkopende auteur van Japan. Op zijn vijfde werd hij gediagnosticeerd met een non-verbale vorm van autisme. Hier leest de inleiding van journalist David Mitchell, gevolgd door enkele hoofdstukken van de auteur zelf.

Inleiding van David Mitchell

Naoki Higashida, inmiddels in de twintig, is een vriendelijke, bedachtzame jongeman die bij zijn ouders woont in Chiba, een prefectuur even buiten Tokio. Naoki is autistisch, in een vorm die wordt aangeduid als ernstig en non-verbaal, zodat het voeren van al die vanzelfsprekende gesprekjes die de levens van de meesten van ons zo vergemakkelijken voor hem niet is weggelegd. Dankzij een combinatie van oefening, doorzettingsvermogen en geduld heeft hij echter geleerd te communiceren door zinnen ‘uit te typen’ op een zogeheten alfabetraster, een stuk karton waarop alle lettertekens van het qwertytoetsenbord zijn aangebracht, plus de tekens voor ‘ja’, ‘nee’ en ‘klaar’. Naoki spreekt de fonetische karakters van het Japanse hiragana-alfabet hardop uit en raakt daarbij de overeenkomstige Romeinse letters aan, zodat er zinnen ontstaan die door een transcribent worden genoteerd. (Niemand houdt tijdens deze procedure zijn of haar hand in de buurt van die van Naoki om deze te sturen, een gegeven dat mensen die communiceren via een alfabetraster de sceptische buitenwacht keer op keer moeten voorhouden.) Dit klinkt misschien als een nogal bewerkelijke manier om te vertellen wat je te vertellen hebt, en dat is het ook. Daar komt nog bij dat Naoki door zijn autisme voortdurend wordt bestookt met dingen die hem afleiden, zodat hij regelmatig halverwege een zin opstaat, gaat rondlopen en door het raam naar buiten gaat staan kijken. Hij verliest heel makkelijk de draad van zijn verhaal en moet de zin dan opnieuw beginnen. Ik heb Naoki binnen zestig seconden een ingewikkelde zin zien produceren, maar hem er ook weleens twintig minuten over zien doen om een eenvoudig zinnetje van een paar woorden af te ronden. Als hij een laptop gebruikt, kan Naoki het af zonder menselijke transcribent, maar het beeldscherm en de tekstconvertor (de dropdownmenu’s die nodig zijn om de tekst in Japanse karakters om te zetten) vormen dan een nieuwe bron van afleiding. Naoki heeft elke zin in dit boek met behulp van zijn alfabetraster of zijn laptop geschreven.

Ik leerde Naoki’s werk eerder kennen dan hemzelf. Mijn zoon is autistisch en mijn vrouw komt uit Japan, dus toen ons kind nog klein was en zijn autisme ons voor heftige problemen stelde, zocht zij het internet af naar boeken in haar moedertaal die ons praktische inzichten zouden kunnen bieden in hoe we met hem moesten omgaan, iets wat ons vaak niet goed lukte. Haar zoektocht op het internet leidde naar Jiheisho no boku ga tobi­ haneru riyu , een boekje dat de auteur had geschreven toen hij nog maar dertien was, en dat was gepubliceerd bij een kleine, gespecialiseerde uitgever. Onze boekenkasten puilden uit van dikke boekwerken van deskundigen op het gebied van autisme en van de boeken met getuigenissen van autisten zelf. Hoewel veel van die werken waardevol waren, boden ze doorgaans maar weinig praktische hulp bij de omgang met een niet-pratend, vijfjarig jongetje dat regelmatig overstuur was. Mijn vrouw waagde het erop en bestelde het boek van Naoki omdat hij wat leeftijd betreft niet heel ver van onze zoon af zat, en ook niet praatte. Toen we het boek eenmaal in huis hadden, begon ze er hardop stukken uit te vertalen aan de keukentafel, en veel van de ultrakorte hoofdstukjes bleken onmiddellijk licht te werpen op de gedragingen van onze zoon: waarom hij weleens met zijn hoofd tegen de grond bonkte, waarom hij soms nauwelijks kleren aan zijn lijf kon verdragen, waarom hij in lachen, woede of huilen kon uitbarsten zonder dat daar een duidelijke aanleiding voor leek te zijn. De theorieën van neurotypische schrijvers die ik tot dan toe had gelezen waren speculaties die soms hout sneden, maar soms ook niet. Waarom ik soms op en neer spring bood geloofwaardige verklaringen die rechtstreeks afkomstig waren van het alfabetraster van een ervaringsdeskundige.

De alfabetraster die Higashida gebruikt om te communiceren.
De alfabetraster die Higashida gebruikt om te communiceren.

Inzichten kunnen tot zelfverwijt leiden – ik besefte hoe weinig ik altijd van het autisme van mijn zoon had begrepen – maar van een beetje zelfverwijt is nog nooit iemand slechter geworden. Ik vond een paar clips van Naoki op YouTube en schrok ervan hoe overduidelijk zichtbaar zijn autisme is, veel zichtbaarder dan dat van mijn eigen zoon. De tegenstelling tussen Naoki’s uiterlijke verschijning en zijn vermogen om gevoelens in teksten uit te drukken, maakte diepe indruk op mij. Het was duidelijk dat hij leed aan het soort instortingen, fixaties, lichamelijke en verbale tics dat nog maar een paar jaar geleden tot een kort, troosteloos leven in opsluiting zou hebben geleid. In Waarom ik soms op en neer spring gaf dezelfde jongen echter blijk van een intelligentie, creativiteit, analytisch en empathisch vermogen, en emotionele reikwijdte die niet onderdeden voor de mijne. Wat me met name intrigeerde was dat die laatste twee zaken – empathisch vermogen en emotionele reikwijdte – nu juist zaken zijn die mensen met autisme altijd heetten níét te bezitten. Hoe zat dit? Dat Naoki leed aan een ernstige vorm van autisme bleek glashelder uit de clips op YouTube en uit de in 2010 door Gerardine Wurzburg gemaakte documentaire over autisme Wretches and Jabberers. Dit betekende dat er twee mogelijkheden waren. Ofwel Naoki was een uiterst zeldzame uitzondering, iemand die leed aan ernstig non-verbaal autisme, maar tegelijkertijd over al zijn verstandelijke én emotionele vermogens beschikte, ofwel de samenleving, inclusief vele specialisten, had een gedeeltelijk of geheel fout beeld van autisme.

Bewijzen tegen de mogelijkheid van de ‘zeldzame uitzondering’ kwamen er in de vorm van het werk van andere non-verbale schrijvers en bloggers met een ernstige vorm van autisme, zoals Carly Fleischmann en (meer recentelijk) Ido Kedar en Tito Mukhopadhyay. Naoki’s vermogen om te communiceren mag dan zeldzaam zijn, het blijkt geen uitzondering. De theorie van een ‘fout beeld van autisme’, wordt gevoed door alle betreurenswaardige vergissingen die zouden kunnen dienen als hoofdstuktitels in een geschiedenis van het autisme. Leo Kanner, de kinderpsychiater die baanbrekend werk verrichtte en in de jaren veertig van de twintigste eeuw als eerste de term ‘autisme’ gebruikte in een context die losstond van schizofrenie, weet het verschijnsel deels aan ‘koelkastmoeders’, een begrip waarvan de geloofwaardigheid bij het grote publiek inmiddels zo’n beetje op gelijke hoogte staat met bezeten zijn door demonen. Desondanks wordt er in Frankrijk en Zuid-Korea, en onder een oudere generatie van gevestigde deskundigen, nog altijd een zekere waarde aan gehecht. In de jaren zestig en zeventig bepleitten vooraanstaande psychiaters het gebruik van elektrotherapie, lsd en vormen van gedragstherapie waaraan pijn en straffen te pas kwamen om mensen met autisme te ‘genezen’. Ik begrijp best dat de wetenschap voortschrijdt over de kadavers van ontkrachte theorieën, en ik besef ook best dat het niet bijzonder fair is om achteraf met de kennis van nu goedbedoelende psychiaters te veroordelen, maar als ik denk aan de schade die moet zijn toegebracht aan kinderen als mijn eigen zoon, en aan ouders als mijn vrouw en ik, heb ik even niet zo veel zin om fair te zijn. De cruciale vraag is: zou het kunnen zijn dat de tegenwoordig vigerende aanname dat mensen met een ernstige vorm van autisme ook behept zijn met bijbehorende ernstige verstandelijke beperkingen, de grote misvatting van ons eigen decennium is? Zou het kunnen dat Naoki met zijn overtuiging – die hij in dit boek uitdraagt – dat wij communicatief disfunctioneren verwarren met cognitief disfunctioneren de spijker op de kop slaat?


Mijn vrouw en mij leek het geen kwaad te kunnen om uit te gaan van het gunstige scenario en ons op te stellen alsof zich ergens binnenin de chaotische warreling van de autistische gedragingen van onze zoon een pientere en opmerkzame, zij het pijnlijk geïsoleerde vijfjarige schuilhield. Wij gingen er niet langer van uit dat hij, omdat hij nog nooit een woord had gesproken, niet begreep wat wij zeiden. Wij legden, zoals Naoki had geopperd, hapjes eten die hij niet lekker vond op de rand van zijn bord, voor het geval hij die dag in een experimentele bui was. Meestal was hij dat niet, maar soms wel, en zodoende ging hij steeds meer verschillende dingen eten. We begonnen onze zoon te vragen dingen op te rapen die hij had laten vallen, door zijn hand naar het gevallen voorwerp te brengen, in plaats van ach, laat ook maar te denken en het zelf op te rapen. Waar mogelijk boden we hem keuzes, in plaats van dingen voor hem te beslissen. We werden beter in het herkennen van zijn onuitgesproken wensen, en gingen er niet langer stilzwijgend van uit dat hij helemaal geen wensen had. We gingen normaal tegen hem praten, en beperkten ons niet langer tot losse woordjes. Ik wist niet hoeveel onze zoon van die langere, meer natuurlijke zinnen begreep – dat weet ik nog steeds niet – maar ik weet wel dat ons dagelijks leven ervan opknapte. Ik weet dat hij met de dag en met de week ‘aanweziger’ en interactiever werd. Hij maakte vaker oogcontact, hij zocht ons meer op, en dankzij de hulp van een enthousiaste en enthousiasmerende begeleider kwam onze zoon op een dag de keuken binnen en liet hij me bijna van mijn stoel vallen van verbazing door te vragen: ‘Mag ik een glas sinaasappelsap, alsjeblieft?’ Zijn woordenschat groeide spectaculair en het aantal gevallen van zelfmutilatie daalde tot bijna nul.

Omdat ik geen toegang heb tot een parallel universum waarin ik nog nooit van Naoki Higashida gehoord heb, kan ik onmogelijk weten of deze vorderingen en verbeteringen sowieso zouden hebben plaatsgevonden. Er deden zich nog steeds minder geslaagde dagen voor, en dat is ook nu nog zo. Autisme is geen ziekte, dus kun je er ook niet van ‘genezen’ worden, en mensen die beweren van wel kun je maar beter niet op hun blauwe ogen geloven. Om het nog maar eens te benadrukken: Waarom ik soms op en neer spring is geen toverstokje. Maar het heeft ons wel, meer dan enig ander boek, geholpen om te begrijpen voor welke problemen onze zoon staat en hoe de wereld er vanuit zijn gezichtspunt uitziet, en die kennis heeft ons geholpen hem te helpen. Sommig gedrag en bepaalde gewoontes remmen de ontwikkeling, terwijl ander gedrag en andere strategieën die juist stimuleren, en dankzij Naoki’s boek waren we in staat die laatste te herkennen en als het ware samen de kompasnaald van ons leven van ‘negatief’ naar ‘positief’ te richten.

Mijn vrouw en ik maakten een Engelse vertaling van Jiheisho no boku ga tobihaneru riyu: The Reason I Jump , in eerste instantie ten behoeve van de gespecialiseerde verzorgers van onze zoon, omdat we dachten dat ook zij baat zouden hebben bij de erin verwoorde inzichten. Ik vertelde mijn literair agent en mijn Engelse uitgever over het boek, en zij vroegen of ze ons doe-het-zelfmanuscript mochten zien. Zij vermoedden dat er belangstelling voor zou zijn onder een lezerspubliek dat in toenemende mate begrip had voor en nieuwsgierig was naar neurodiversiteit. Mijn agent nam contact op met de Japanse uitgever van het boek en al snel deden mijn uitgevers in het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Canada een bod op de Engelse vertaalrechten. Naoki en zijn ouders gingen akkoord. Geholpen door een sublieme reeks afleveringen op BBC Radio 4 en een aanbeveling in de VS in The Daily Show van Jon Stewart – iemand die volop bijdraagt aan bewustzijnsbevordering rondom autisme – kwam The Reason I Jump aan beide zijden van de Atlantische Oceaan op de bestsellerslijsten terecht. De Japanse staatsomroep NHK maakte een documentaire – What You Taught Me About My Son – over Naoki en het effect van zijn boek. Tijdens het maken van deze film heb ik Naoki voor het eerst ontmoet, in Tokio, en kon ik met eigen ogen zien met welke uitdagingen hij te kampen heeft en met welk een vasthoudendheid hij die weet te overwinnen. Na de eerste uitzending kreeg NHK vele honderden telefoontjes en e-mails van kijkers die om een herhaling vroegen. Na de tweede uitzending vroegen nog meer kijkers om een derde, en toen een vierde, en een vijfde. Tot op heden is Jiheisho no boku ga tobihaneru riyu naar meer dan dertig talen vertaald. Voor zover ik weet is Naoki Higashida daarmee na Haruki Murakami de meest vertaalde levende Japanse auteur.

Ik was aangenaam verrast door de goede kritieken en verkoopcijfers van Naoki’s boek, dat aanzienlijk meer bijdraagt aan het welzijn van het mensdom dan mijn eigen fictie. Door mijn betrokkenheid bij de promotie van The Reason I Jump heb ik echter wel een spoedcursus gekregen in de machtsverhoudingen binnen de wereld van de speciale behoeften. Je moet daarin tegen een stootje kunnen. Verankerde opvattingen worden met hand en tand verdedigd en de automatische reactie op nieuwe ideeën is vaak vijandig. Toen The Reason I Jump gunstig werd ontvangen in de pers, werd de beschuldiging geuit dat iemand met een ‘werkelijk’ ernstige vorm van autisme nooit zulk helder proza had kunnen produceren, en dat ondanks de clips op YouTube waarin je kon zien hoe Naoki datzelfde heldere proza tot stand liet komen. Naoki moest wel verkeerd gediagnosticeerd zijn en leed helemaal niet aan autisme, of was een bedrieger die aan het aspergeruiteinde van het stoornissenspectrum zat, vergelijkbaar met het personage Sheldon Cooper in The Big Bang Theory. Of zijn boeken waren geschreven door iemand anders, mogelijk zijn moeder. Of door mij. De recensent van The New York Times hield degenen die het boek naar het Engels hadden vertaald waarschuwend voor dat ze ‘wat we aantreffen niet moesten veranderen in wat we graag zouden willen’. (De onderliggende boodschap hier kan toch moeilijk anders gelezen worden dan als: ‘Die wanhopige ouders willen niet onder ogen zien dat hun zoon een plant is, dus objectiviteit valt bij hen niet te verwachten.’) Elders is Naoki ervan beschuldigd een podium te zoeken in de goeroebusiness. Het is vechten tegen de bierkaai.

Natuurlijk hoopt Naoki dat wat hij schrijft bijdraagt aan een beter begrip van autisme, maar hij is zich terdege bewust van de beperkingen die zijn autisme hem oplegt waar het gaat om kennisnemen van de neurotypische wereld. Kranten lezen gaat hem moeilijk af en machtsspelletjes zijn voor hem vaak een raadsel. Als voormalig leerling van een school voor kinderen met speciale behoeften weet hij dat autisme vele verschijningsvormen kent en dat zijn observaties over autisme dus niet voor iedereen zullen kunnen gelden. Naoki is voor niemand een goeroe. Hij beantwoordt de vragen die hij krijgt naar beste vermogen, maar je kunt datgene uit zijn werk halen waar je wat aan hebt, en de rest laten voor wat het is.


De meest leerzame ervaring die ik heb gehad, was toen iemand die samen met mij meewerkte aan een radioprogramma doodleuk tegen me zei dat The Reason I Jump onmogelijk echt kon zijn, omdat Naoki beeldspraak gebruikt en mensen met een ernstige vorm van autisme niet kunnen begrijpen wat beeldspraak is, laat staan dat ze die zelf zouden kunnen gebruiken. Nu heb ik Naoki meermalen vergelijkingen en metaforen letter voor letter op zijn alfabetraster zien uitwerken, maar die dag bevond ik mij in zo’n kansloze positie waarin tegenwerpen dat Naoki toch echt alles zelf schrijft degene die je beschuldigt er alleen maar sterker van overtuigt dat waar rook is, vuur is. De zoon van de vrouw met wie ik op de radio was leed ook aan een ernstige vorm van autisme en ik heb oprecht mijn best gedaan haar verontwaardiging te begrijpen. Als ons verteld wordt dat we de mogelijkheden van ons kind hebben onderschat, kan dat aanvoelen alsof ons wordt verweten dat we medeplichtig zijn aan de inkerkering van het kind, en welke liefhebbende vader of moeder wil dat nou op zijn of haar geweten hebben? De neiging de boodschapper om te brengen is begrijpelijk. Zoals mijn eigen geïrriteerde reactie op de recensie in The New York Times laat zien, raakt zoiets bij de ouders van een kind met speciale behoeften al snel een open zenuw. Niettemin zou de volgende vraag hoe dan ook onze leidraad moeten zijn: wat is het beste voor het welzijn en de kansen in het leven van onze zonen en dochters? Uiteindelijk geloof ik dat hoewel ernstig, non-verbaal autisme er inderdaad van buitenaf uitziet als een ernstige verstandelijke beperking, het dat in werkelijkheid niet is. Het is een ernstige beperking op het gebied van het verwerken van zintuigelijke signalen en van communicatieve vaardigheden. In deze woorden schuilt een wereld van verschil. Wie ontkent dat in de hersenen van iemand met een ernstige vorm van autisme een geest kan schuilen die net zo nieuwsgierig en fantasierijk is als die van ieder ander, houdt een funeste onwaarheid in stand. (Er is een historische parallel met doofheid, die vanaf de tijd van Aristoteles tot aan de opkomst van gebarentaal in de negentiende eeuw eveneens als een teken van een ernstige verstandelijke beperking werd beschouwd, vandaar dat ‘stom’ een synoniem is van dom.) Als niet een doorslaggevend grote groep mensen in het geweer was gekomen tegen eerdere ‘waarheden’ over autisme, zou de koelkastmoedertheorie – of zelfs de door-demonen-bezetentheorie – nog altijd hoogtij vieren. Naoki en anderen met non-verbaal autisme die baanbrekend werk hebben verricht zijn wellicht de wegbereiders voor de eerstvolgende verschuiving van het paradigma, waardoor we weer iets dichter bij een wezenlijk begrip van deze stoornis komen.

Naoki heeft in Japan na Jiheisho no boku ga tobihaneru riyu nog een aantal boeken gepubliceerd, maar het was het huidige werk, Nanakorobi yaoki (Zeven keer vallen, acht keer opstaan), in 2015 uitgegeven, dat mijn vrouw en ik het meest verhelderend en nuttig vonden. Iemands autisme dooft niet op een bepaalde leeftijd vanzelf uit, en ook de ontwikkeling ervan stopt niet. Onze zoon is nu elf en we hebben gemerkt dat dit boek nu al een nuttige bron van inzicht is in de invloed die de puberteit kan hebben op autisme, en ons ook een idee geeft van wat we in de komende jaren mogen verwachten. Het merendeel van de korte hoofdstukken in het boek schreef Naoki tussen zijn achttiende en zijn tweeëntwintigste voor zijn blog, al analyseert hij vaak zijn jongere ik vanuit zijn meer volwassen perspectief van later. Wij hopen daarom dat dit nieuwe boek van praktisch nut zal zijn voor andere ‘ervaringsdeskundigen’ op het gebied van autisme die jonge of oudere tieners onder hun hoede hebben. En we hopen dat het voor een breder publiek een hernieuwde gelegenheid biedt om zich in te leven in de werking van het autistische brein. De verscheidenheid aan onderwerpen is groter en de keuze ervan eclectischer dan in Waarom ik soms op en neer spring en illustreert de geestelijke groei en toenemende betrokkenheid bij de buitenwereld van de auteur. Was Waarom ik soms op en neer spring de tekst van een jongen met een ernstige vorm van autisme die toevallig kon schrijven, Zeven keer vallen, acht keer opstaan is het boek van een schrijver die toevallig een ernstige vorm van autisme heeft. Autisme is nog steeds Naoki’s prisma en lens, maar met elkaar vormen de hoofdstukken een soort collageportret van een jonge man die leert te leven met een lichaam en geest die niet altijd doen wat hij wil, en die bezig is zich een eigen plaats te verwerven in de neurotypische wereld.

Dat er in het boek een kort verhaal, ‘Een reis’, is opgenomen dat is gebaseerd op de ervaringen van een van Naoki’s grootouders die leed aan dementie, toont een verdere verruiming van die plaats aan. Dit in de ik-vorm vertelde verhaal ontleent zijn kracht aan geleidelijke onthullingen, emotionele wendingen, en een droomachtig gevoel van vervreemding. Het weerlegt daarmee de heersende veronderstelling dat mensen met autisme geen emoties kennen of kunnen uitdrukken, en de wereld niet vanuit andermans perspectief kunnen zien. Noch ontbreekt het in dit verhaal aan beeldspraak. Er is ook een interview (in twee delen) in het boek opgenomen dat eerder verscheen in de Japanse daklozenkrant. Naoki leverde regelmatig bijdragen aan dit blad, en de allesbehalve geijkte vragen die de verkopers en redactieleden ervan hem stelden waren voor Naoki aanleiding om zich te buigen over onderwerpen die hij nog niet eerder had besproken.

De titel Zeven keer vallen, acht keer opstaan is ontleend aan een Japans spreekwoord over het belang van doorzettingsvermogen, en het boek biedt ervaringen, adviezen en hoop. Uit de bladzijden van dit boek wordt duidelijk welke beperkingen zijn non-verbale autisme aan het leven van de auteur oplegt, maar ze tonen ook hoe Naoki diezelfde beperkingen heeft weten te overwinnen of omzeilen, of er domweg mee heeft leren leven. Het boek laat zien hoe je aan een beperking een zinvolle draai kunt geven en hoe dat richting kan geven aan je leven. Als zoiets voor Naoki mogelijk is, moet het dat ook voor anderen zijn.

Autisme heeft er een handje van duidelijke typeringen als ‘verbaal’ en ‘non-verbaal’ te vertroebelen. De mate en vormen van communicatief vermogen van neuro-atypische mensen beslaan een heel spectrum, en zijn dan ook geen kwestie van iets simpelweg wel of niet kunnen. Wanneer iemand mij vraagt: ‘Praat uw zoon of niet?’ moet ik, om de vraag volledig te beantwoorden, uitleggen dat, hoewel zijn begrip goed ontwikkeld lijkt en hij honderden dingen zowel in het Engels als het Japans kan benoemen, zijn verbale communicatie beperkt blijft tot een paar zinnetjes en dat hij nog nooit een gesprek heeft gevoerd dat verder ging dan het uitwisselen van drie of vier van dergelijke zinnetjes. Ik kan niet met zekerheid zeggen of hij van een gesprek tussen anderen niets, iets of alles begrijpt. Als ik dat wél zeker wist, zouden we niet met autisme te maken hebben (en als ik tien pond kreeg voor elke keer dat ik deze laatste zin heb gebezigd, zou ik een gezinsauto uit de middenklasse kunnen aanschaffen). Autisme is een relatief begrip en onttrekt zich aan typering. Vergeleken met sommige van zijn leeftijdgenoten die in hun hele leven nog nooit één woord hebben gesproken, en ook vergeleken met Naoki, is mijn zoon behoorlijk verbaal, maar als je hem afzet tegen zijn neurotypische leeftijdgenoten is hij zo goed als stom.

De term ‘non-verbaal’ zoals die op Naoki van toepassing is, vereist eveneens enige toelichting. Het is voor hem zo goed als onmogelijk om een gesprek te voeren en zo goed als onmogelijk om verbaal op vragen te reageren. Wat hij beter kan is het beperkte repertoire aan standaardzinnetjes gebruiken dat er bij Japanse kinderen wordt ingestampt en dat ze hun hele leven blijven bezigen. Bijvoorbeeld ‘itte­kimasu!’ zeggen wanneer je het huis verlaat, en ‘tadaima!’ zeggen wanneer je thuiskomt, om twee van de voorbeelden te noemen die Naoki in dit boek gebruikt. Nog een woord dat hij gebruikt is ‘itadakimasu’, een soort ‘smakelijk eten’ voorafgaand aan de maaltijd, al is het gebruik bij hem doorgeslagen naar een obsessieve drang om te controleren of alle andere eters in het vertrek het ook gezegd hebben. (Bij bijeenkomsten met veel aanwezigen is dit wel een probleem.) Als Naoki’s moeder met haar gewone stem zijn naam roept omdat ze wil weten waar ergens in huis hij is, is Naoki niet in staat te antwoorden. Maar als ze zijn volledige naam gebruikt en die uitspreekt op de formele wijze van een schooljuffrouw die de absentielijst controleert, kan Naoki zijn aanwezigheid wél verbaal bevestigen. Hij kan ook woorden of zinnetjes zeggen die zich in zijn hoofd hebben vastgezet of, beter gezegd, hij voelt zich gedwongen die te herhalen. Het kan dan gaan om reclameslogans, plaatsnamen of woorden die hem aanspreken. Verbale fixaties zijn dieper verankerd. Gedurende een autorit van twintig minuten over kronkelende Ierse landwegen herhaalde Naoki steeds het Japanse woord voor ‘snelweg’, zodat zijn moeder kon reageren met het zinnetje: ‘Nee, dit is een gewone weg.’ (Zoals hij in een van de hoofdstukken in dit boek uitlegt, zou Naoki dolgraag bevrijd willen worden van dit soort verbale tirannie, maar de fixaties zijn onoverkomelijk.) In zijn boek Ido in Autism­ land doet Ido Kedar – ook iemand die via teksten communiceert over zijn non-verbale autisme – de onvergetelijke uitspraak dat het tegenhouden van een dwanghandeling net zo moeilijk is als proberen de boel binnen te houden als je moet overgeven. Naoki’s verbale begrip is echter vergelijkbaar met dat van een neurotypische volwassene voor wie Japans de moedertaal is. Hij verstaat mijn minder vloeiende Japans doorgaans ook, maar omdat hij mij niet kan laten weten dat hij het begrepen heeft, blijf ik soms een hele tijd in het ongewisse totdat hij zijn reactie letter voor letter spelt op zijn alfabetraster. Naoki’s openbare presentaties bestaan eruit dat hij een vooraf uitgeschreven tekst voorleest aan het publiek. Dat lukt hem, met de nodige moeite, al slaat zijn stem soms over van de spanning. Als alles goed gaat, kan hij na afloop vragen uit de zaal beantwoorden, waarbij de vragen mondeling worden gesteld en hij ze met behulp van het alfabetraster beantwoordt.

Kortere antwoorden op de vraag: “Hoe autistisch is hij of zij?” zijn bot en onvolledig, maar de gevolgen kunnen een wereld van verschil betekenen

Omgevingsfactoren spelen hier een rol. Naoki leek zich beter te kunnen concentreren op zijn alfabet als hij tegenover mij zat aan een bureau, terwijl hij sneller afgeleid raakte wanneer hij ten behoeve van een tv-camera op een lage sofa zat. Iemands positie op de schaal van verbaal naar non-verbaal kan fluctueren onder invloed van zijn stemming of mogelijke stress, en op de lange termijn structureel verschuiven. Naoki heeft maar één keer een van mijn vragen hardop beantwoord, zonder zijn alfabetraster te gebruiken. We zaten aan de lunch. Zijn antwoord was een simpel ‘ja’ en iedereen aan tafel lachte blij verrast om deze prestatie, Naoki incluis. (Ik moet tot mijn schande bekennen dat ik de vraag vergeten ben.)

Naoki’s vorm van autisme is door de Japanse autoriteiten officieel als ‘ernstig’ geclassificeerd en hij heeft een identiteitsbewijs bij zich waar die aanduiding op wordt vermeld, voor het geval ergens snelle uitleg is vereist. Wat de aanduiding ‘ernstig’ inhoudt is evenwel net zo relatief en per geval verschillend als de typering ‘non-verbaal’. Mijn eigen zoon heeft geen last van veel van de klassieke ‘autistentics’ waar Naoki door wordt geplaagd, en hij kan soms zelfs even doorgaan voor neurotypisch. Je hoeft daarentegen maar tien seconden in Naoki’s nabijheid te verkeren om de onmiskenbare symptomen van zijn autisme op te merken. Mijn zoon vertoont echter – vooralsnog – geen tekenen dat hij de rijkdom van zijn gedachteleven met anderen zal kunnen delen zoals Naoki dat kan. Wiens vorm van autisme is nu ernstiger? Op die vraag bestaat geen eenduidig antwoord. Ik begrijp dat we woorden nodig hebben om de mate van beperking aan te geven, maar ik ben allergisch geworden voor de gangbare terminologie van ‘ernstig’ tegenover ‘licht’ (die doet denken aan vergrijpen en verkoudheden) of ‘hoogfunctionerend’ tegenover ‘laagfunctionerend’ (het positronische brein van commandant Data van Star Trek tegenover een huiscomputer uit de jaren tachtig). Onlangs sprak ik een oude bekende die ik niet meer had gezien sinds de stoornis bij mijn zoon was vastgesteld, en hij zei – op de toon van iemand die geen tijd verdoet met om de hete brij heen draaien: ‘Dus ik begrijp dat je zoon zwaar autistisch is?’ Ik voelde me niet alleen ietwat gekwetst, maar wist me ook geen raad met een dergelijke primitieve vraag. De ernst van het autisme van mijn zoon varieert enorm, afhankelijk van over welk aspect ervan het gaat. Communicatie? Gedrag? Zelfredzaamheid? Zintuigelijke verwerking? Grove en fijne motoriek? Andere variabelen zijn zijn stemming, vermoeidheid, en zelfs de tijd van het jaar (pas op voor november, nadat de klok een uur is teruggezet). Kortere antwoorden op de vraag: ‘Hoe autistisch is hij of zij?’ zijn bot en onvolledig, maar de gevolgen – voor de keuze van passend onderwijs, voor de toekenning van een wajong-uitkering – kunnen een wereld van verschil betekenen.

Toen ik dit alles uitlegde aan mijn kennis wenste ik dat de schaal van ernstige tot lichte vormen van autisme kon worden gekalibreerd als de kleuren van inktpatronen, met geel aan de aspergerkant en magenta aan het uiteinde van de zwaardere gevallen, en blauwgroen in het midden, zodat je zou kunnen zeggen: ‘Nou, zijn autisme is op functioneel gebied tamelijk blauwgroen, maar als mensen de hele tijd “Nee!” tegen hem zeggen, kan er zomaar magenta doorheen schieten. Maar vergis je niet, als hij bezig is woorden te schrijven op zijn magnetisch tekenbord, of op zijn iPad lekker huishoudt bij de game Temple Run gloeit zijn autisme kanariegeel op.’ Voor mij werkt dat. Als het ook voor u werkt, vertel het dan verder.

Kortom, de vertalers naar het Engels hopen dat dit boek zich een plaats zal verwerven in het groeiende corpus van getuigenissen over autisme die bedoeld zijn om het lezerspubliek te informeren, dat het wijdverbreide misverstanden en allang gedateerde misvattingen zal helpen wegnemen, dat het de zaak van de neurodiversiteit zal bevorderen, en dat het mensen ertoe zal aanzetten niet blindelings het woord ‘autistisch’ te gebruiken als ze ‘anaal’ of ‘krampachtig’ bedoelen. Autisme is een gegeven dat de levens van miljoenen mensen bepaalt. Dat kunnen we niet veranderen, maar onze houding ertegenover wel.

Auteur: David Mitchell
Ierland, 2017

1. MOEDERDAG 2011

Er zijn kinderen die niet ‘bedankt voor alles, mama’ kunnen zeggen. Er zijn misschien moeders die daar verdrietig van worden, en er zijn misschien ook moeders die een soort van droefheid voelen omdat ze op Moederdag nooit een bos anjers krijgen. Ik vrees dat ik het verdriet dat die moeders ervaren nooit echt zal kunnen navoelen, maar wat ik wel heel goed weet is wat die kinderen die hun dankbaarheid niet kunnen uitdrukken doormaken. Moederdag is ieder jaar weer de dag waarop we onze waardering uiten voor alles wat onze moeders, van wie we houden, voor ons doen. Helaas ben ik niet in staat om zelfs een eenvoudig ‘dankjewel’ uit te spreken. Dat is treurig en ellendig. Ik weet zeker dat als een non-verbaal iemand zoals ik ineens vloeiend zou kunnen praten, de allereerste woorden die hij of zij zou zeggen zouden zijn: ‘Heel erg bedankt voor alles, mama.’ Vergeet alstublieft niet dat er jonge mensen zijn zoals ik, die ervan dromen dat er ooit een dag zal komen waarop ook wij die paar woorden kunnen zeggen.

2. ‘HET REGENT!’

Plotseling begon het, zomaar ineens, te regenen. Zodra mama het geluid van de regen hoorde, riep ze: ‘Het regent!’ en holde ze naar boven om het wasgoed van het balkon binnen te halen, zonder zelfs maar uit het raam te hebben gekeken. Ik keek alleen maar toe en maakte vast een wat afwezige indruk. Hieronder volgt een chronologische opsomming van wat er in mijn hoofd gebeurde terwijl dit alles plaatsvond:

1) Duizend geluidjes van spetter-spatter-spetter-spatter.
2) Ik vraag me af: Wat zou dat voor geluid zijn?
3) Mama roept: ‘Het regent!’ Dan moet het geluid de regen
zijn.
4) Dus kijk ik uit het raam…
5) … en kijk gebiologeerd naar de regen, maar terwijl ik kijk hoor ik niets meer. Het is net een close-up van regen in een stomme film.
6) Nu pas dringt het geluid van de regen tot me door.
7) Ik probeer het begrip ‘regen’ met het bijbehorende geluid te verbinden. Ik zoek naar gemeenschappelijke kenmerken van alle stortbuien die ik me kan herinneren en de regen die nu buiten neerklettert. 8) Wanneer ik gemeenschappelijke kenmerken vind, voel ik me opgelucht en gerustgesteld.
9) Ik vraag me af: Hoe kan het nu regenen, terwijl het eerst onbewolkt was?
10) Tot op dit moment had ik niet aan mijn moeder gedacht. Nu komt ze naar beneden en zegt: ‘Dat was wel een plotselinge bui, hè?’
11) Ik herinner me dat mama naar het balkon holde om het wasgoed te redden.
12) Hoe kon zij zo snel doorhebben dat het regende?

Als ik niet via mijn alfabetraster zou kunnen communiceren, zouden mijn vragen onbeantwoord blijven en zou ik diep onge lukkig zijn over het feit dat ik zo weinig begreep. In dit geval kon ik mijn moeder vragen hoe zij zo snel uit het geluid had afgeleid dat het regende. Ze zei: ‘Nou, omdat dat geluid het geluid van regen is, en als het gaat regenen, halen we het wasgoed binnen. Het weerbericht had al voorspeld dat het vandaag zou kunnen gaan regenen, weet je nog?’ Ik herinnerde me inderdaad het weerbericht, al was me dat uit mijzelf nooit gelukt. Toen ik terugdacht aan het betreffende deel van het weerbericht, herinnerde ik mij wat de weerman had gezegd en begreep ik iets beter waarom het zomaar ineens was gaan regenen, wat mijn verwarring en frustratie wegnam.

Wat een raadsel blijft is hoe je louter aan het geluid kunt afleiden dat het regent. Voor mij is het geluid van regen iets abstracts. Het herkennen van de stemmen van de mensen in ons gezin, het rinkelen van een telefoon, het geblaf van een hond of het gemiauw van een poes, is relatief makkelijk. Bij sommige geluiden duurt het echter eindeloos voordat ik ze herken, bijvoorbeeld het getsjirp van cicaden aan het begin van de zomer. Ik heb wel het gevoel dat ik die geluiden eerder heb gehoord, maar zonder verdere aanwijzingen blijft hun oorsprong duister. En zelfs als ik de bron van het regengeluid zou kunnen vaststellen, is het toch nagenoeg uitgesloten dat ik de gedachtesprong van het regent! naar het binnenhalen van het wasgoed zou kunnen maken. Ik zou het te druk hebben met gewoon gefascineerd zitten luisteren.

Regen is trouwens een geval apart. Ik heb bepaalde herinneringen waarin regen een blijvende indruk heeft achtergelaten. Wanneer ik regen zie, komen meteen pijnlijke associaties bij me op met nare voorvallen die ik met regen ben gaan verbinden. Er zijn op regenachtige dagen vast ook wel allerlei leuke dingen gebeurd, maar op de een of andere manier lijken alleen de verdrietige taferelen zich op te dringen. Om te voorkomen dat ik dergelijke nare flashbacks krijg, moet ik me tot het uiterste inspannen om de ‘herinneringsregen’ los te zien van de feitelijke regen. Dat lukt me alleen als mijn hersenen voorrang geven aan het ordenen van mijn herinneringen, voordat ze gaan nadenken over wat ik eventueel op het moment zelf zou moeten ondernemen. Al dat soort processen moet ik incalculeren als ik eraan werk om me als een neurotypische persoon te gedragen.

3. ONMOGELIJKE DINGEN

Toen ik probeerde een paraplu die had staan drogen dicht te klappen, raakte ik in de problemen. Een van de twee schuifjes van de spanner wilde niet dichtklikken. Normaal gesproken schuift het meteen naar zijn plek, dus voelde ik irritatie opkomen, en ik slaagde erin te roepen: ‘Mama, komen!’ Ik vroeg of zij de paraplu dicht wilde klappen, maar mijn moeder lukte het ook niet. Ze keek eens goed naar het schuifje en zei: ‘Ach, het is helemaal verroest, daarom klikt het niet meer dicht.’ Voor mij is iets niet kunnen wat ik normaal gesproken wél kan – zelfs als het om iets heel onbelangrijks gaat – een kwestie waar ik me erg druk om maak, en dat is lastig. Dus gaf ik de paraplu terug aan mama, wat mijn manier was om haar te vragen het nog eens te proberen. Dit keer liet ze me zien hoe roestig het kliksysteem was en zei ze: ‘Zie je? Het is helemaal verroest. We krijgen die paraplu echt niet meer dicht.’ Er is een tijd geweest dat ik, zelfs na zo’n duidelijke uitleg, helemaal van de kook zou zijn geraakt en zou zijn ingestort. Nu was ik echter zover dat ik me bij de situatie kon neerleggen en niet eindeloos zou blijven proberen de paraplu dicht te klappen.

Niets van het bovenstaande was te danken aan het feit dat ik geduldiger was geworden en daardoor sterker in mijn schoenen stond. Ik denk dat het eerder was dat mijn hersenen, toen die de oorzaak van het probleem volledig hadden begrepen, in staat waren tegen zichzelf te zeggen: Het is oké, het kan nu niet worden opgelost, je mag je met iets anders gaan bezighouden.

Ik heb over het geheel genomen altijd wel het gevoel gehad dat ik de oorzaken begreep van de problemen waarop ik stuitte, maar mijn oplaaiende emoties gingen dan toch met me aan de haal. Het helpt me enorm dat mijn moeder, telkens wanneer zich een nieuw probleem voordoet, korte, positieve, heldere uitleg en instructies geeft. Mensen met autisme hebben misschien wat meer tijd nodig, maar er zijn tijdens onze ontwikkeling talloze dingen die we kunnen leren te doen, dus ook als jullie niet meteen resultaat zien van jullie inspanningen, geef alsjeblieft niet op. Onze levens liggen nog voor ons. Sommige successen kunnen echt alleen dankzij enorme inspanningen en veel zweetdruppels worden behaald. We moeten vooral niet vergeten dat ons volwassen leven een stuk langer duurt dan onze kindertijd. Dat houd ik mezelf constant voor.

4. KOUDE BADEN

Op een winterdag stond ik tot mijn moeders verbazing te bibberen van de kou nadat ik net uit bad was gekomen. Ze zei tegen me: ‘Je zou warmer water moeten gebruiken.’ Nu houd ik heel erg van water, en elke keer dat ik in bad stap, kan ik het niet laten om de koude kraan open te draaien en het water te laten stromen. Ik merk het niet echt als mijn lichaam afkoelt. Wanneer de temperatuur van het badwater is gedaald tot ongeveer die van een binnenzwembad, voelt mijn lichaam aan alsof het één is met het water. Ik heb dan het gevoel alsof ik een vis ben, of een of ander zeedier dat al eeuwenlang in het water thuis is.

Ik kan natuurlijk niet eeuwig in het bad blijven zitten, hoe graag ik dat misschien ook zou willen. Wanneer ik uit het water stap, voel ik altijd een zekere spijt, maar omdat mijn bad een vast onderdeel is van mijn dagelijkse routine, maak ik me er niet al te druk om. Ik merk niet eens dat ik door mijn koude bad ben afgekoeld totdat iemand tegen me zegt: ‘Tjonge, wat voelt jouw lijf koud zeg’ of ‘Ach, je staat helemaal te bibberen!’ Hoe vaak ik hier ook op word gewezen, toch beland ik elke keer weer in een badkuip vol koud water. Ik hoop dat, als maar vaak genoeg tegen me gezegd wordt dat koud badwater niet echt goed is voor mijn lichaam, de boodschap geleidelijk aan toch tot me zal doordringen.

Mits zich geen levensbedreigende situaties voordoen en ik geen mensen onnodig tot last ben, valt er volgens mij veel te zeggen voor deze benadering van ‘geleidelijk laten doordringen’. Elke dag zit zo vol met uitdagingen en moeilijkheden dat het leven, als ik nog gestrester zou proberen iets aan mijn door het autisme veroorzaakte gedrag te doen, ondraaglijk zou zijn. Toen ik nog klein was kon mijn moeder mij onmogelijk dag en nacht in de gaten houden, dus heeft ook zij een wat lossere houding moeten ontwikkelen. Die benadering is misschien niet geschikt voor alle momenten in het bestaan van een autist, maar ze heeft ons tot nu toe aardig geholpen.

5. RIMPELS

Toen ik onlangs een blik in de spiegel wierp, schrok ik. Ik zag daar een gezicht dat niet het mijne was. Ik bleef ernaar staren en dacht: wat moet dat vreemde gezicht daar in de spiegel? Daarna hoorde ik mijn moeder lachen. ‘Je ziet eruit als een ouwe kerel,’ zei ze, ‘met al die rimpels in je voorhoofd.’ Ik was verbaasd, omdat ik zonder het zelf te merken zo diep had gefronst dat er, zoals mama had aangegeven, nu drie horizontale voren over mijn voorhoofd liepen. Het was vanwege die drie lijnen dat ik mezelf niet had herkend in de spiegel. Ik weet dat gezichten uit elkaar houden niet mijn sterkste kant is, maar ik zou nooit hebben geloofd dat ik, enkel vanwege een gefronst voorhoofd, mijn eigen gezicht niet meer zou herkennen. Het drong toen pas echt tot me door dat iets alleen maar zien nog lang niet hetzelfde is als weten wat het is.

Auteur: Naoki Higashida
Vertalers: Harm Damsma en Niek Miedema, naar de Engelse vertaling van K.A. Yoshida en David Mitchell
Oorspronkelijke titel: Nanakorobi yaoki, 七転び八起き
Verschijnt: 14-08-2018
Uitgeverij: Meulenhoff

Dit artikel van Naoki Higashida; David Mitchell verscheen eerder in
Recent verschenen
Een remedie tegen navelstaren?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
Onze nieuwsbrief wordt wekelijks verzonden.
inschrijven

360 is jarig en trakteert!

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en krijg 3 maanden gratis toegang tot 360 online.